جلوگیری ازویرایش کامبوباکس
برای اینکه در comboBox کاربر نتواند گزینه های انتخابی را ویرایش و گزینه دلخواه وارد نماید کد زیر را در رویداد KeyPress بنویسید:
e.Handled = true;
برای اینکه در comboBox کاربر نتواند گزینه های انتخابی را ویرایش و گزینه دلخواه وارد نماید کد زیر را در رویداد KeyPress بنویسید:
e.Handled = true;
برای فارسی کردن خودکار اشاره گر در تکست باکس در رویداد Enter تکست باکس این کد را بنویسید:
System.Globalization.CultureInfo language = new System.Globalization.CultureInfo(“fa-ir”);
InputLanguage.CurrentInputLanguage = InputLanguage.FromCulture(language);
درباره موسسه
موسسه خیریه یاوران ایتام از سال 1379 (2001 ميلادی) با هدف یاری رسانی به کودکان یتیم بی بضاعت شکل گرفته است. هدف این موسسه تامین مایحتاج اولیه کودکان یتیمی است که دراثراتفاقاتی نظیر تصادفات زلزله، بیماری و.... نان آور خانواده شان را از دست داده و در حال حاضر منبعی مالی برای گذران زندگی ندارند. این موسسه با کمک افراد داوطلبی که به هدف موسسه اعتقاد دارند اداره می گردد.
بیانیه
1- هدف اصلی ما با توکل به خداوند رحمان برای کمک رسانی به کودکان نیازمند به منظور کسب رضایت خداوند می باشد.
2- اعتماد مردم به موسسه بزرگترین و ارزشمندترین سرمایه ماست.
3- موسسه موسسه ای صد در صد غیر انتفاعی است.
4- شان و مقام خانواده ها و حفظ حرمت و آبروی آنها درجامعه اصلی ترین و مهمترین مولفه فعالیتهای می باشد.
5- تبلیغ در موسسه تنها به منظور توسعه فعالیتها و در جهت دستیابی به اهداف مندرج در اساسنامه مبنی بر ارائه خدمات هرچه بهتر به یاورخواهان می باشد .
آدرس: شماره تلفن های تماس: 88106190، 88101624، 88101621، 88101602، 88101272، 88102909 |
شماره حسابهای موسسه
بانک پارسيان شماره حساب 0200679958003
بانک ملی شماره حساب 0110882245000 به نام موسسه خيريه ياوران ايتام
شماره شبابانک پارسیان IR 090540102281021035723008
شماره کارت بانک ملی :6037991899825446
و شماره کارت بانک پارسیان :6221061050494980
سر منشا و ایده اصلی تشکیل بنیاد امور بیماریهای خاص مربوط به آشنایی ریاست بنیاد با بیماران کلیوی، تالاسمی و هموفیلی از طریق ملاقات با تعدادی از بیماران با ایشان در سال ۱۳۷۱ صورت پذیرفت. وضعیت نامطلوب درمانی این بیماران سبب گشت تا ایشان تحقیقات میدانی و بازدیدهای استانی مختلفی را جهت آشنائی با مشکلات این بیماران درسراسر کشور داشته باشند. به دلیل شیوع بالای بیماری های خاص در کشور وهزینههای بالای درمان، نبود درمان قطعی برای آنان و عدم توانائی بسیاری از مبتلایان در انجام کار و فعالیت های طولانی و مستمر و تحمل فشار فراوان مالی و روانی توسط خانوادههای این بیماران، ایشان مسائل را به پدرشان "حضرت آیت الله هاشمی رفسجانی " انتقال دادند که پس از بیان مشکلات مقرر شد بررسی جامع و کامل تری از وضعیت این بیماران تهیه گردد.
فاطمه هاشمی نیز با برگزاری جلسات متعدد با متخصصین و متصدیان امور درمان و نهادهای ذیربط کشور و با توجه به اطلاعات بدست آمده از وضعیت نابسامان این بیماران پیشنهاد تشکیل یک سازمان تحت عنوان حمایت از بیماران خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی را در سال ۱۳۷۴ در مراسم افتتاح ۲۰۰ واحد مسکونی و مرکز دیالیزی در شهرک واوان توسط ریاست جمهوری وقت (حضرت آیت الله هاشمی رفسنجانی) ارائه نمودند که در همین مراسم پیشنهاد تشکیل بنیاد امور بیماریهای خاص با موافقت حضرت آیتالله هاشمی رفسنجانی همراه گردید که در آن زمان با توجه به اهمیت موضوع و پیگیریهای صورت گرفته توسط ریاست بنیاد و جمعی از افراد علاقمند در این حوزه به عنوان هیات موسس انتخاب گردیده و سرانجام در ۱۸ اردیبهشت ماه ۱۳۷۵ همزمان با روز جهانی تالاسمی بنیاد خیریه امور بیماریهای خاص ثبت گردید.
اولین اقدامات بنیاد در بدو تأسیس، بررسی وضعیت بیماران، آسیب شناسی درخصوص عوامل موثر در بوجود آمدن بیماری ها و بررسی راهکارها و راه حلهای خروج از وضعیت نامطلوب و بهبود کیفیت درمان و زندگی بیماران و نیز بررسی شیوه پیشگیری قابل اجرا بوده است که تا به امروز فعالیت خود را در زمینههای درمانی، آموزشی و ترویجی در حوزه پیشگیری، کنترل و کاهش آسیبهای ناشی از بیماریهای خاص ادامه داده است.
در طی این سالها بنیاد گسترهٔ بیماران تحت پوشش خود را افزوده است و جدا از بیماران دیالیز، تالاسمی و هموفیلی به دلیل میزان شیوع و هزینههای بالای درمانی بیماران سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی نیز تحت پوشش بنیاد قرار گرفتهاند.
بنیاد طی فعالیت بیش از ۲۱ سال خود همواره تلاش نموده است تا حد امکان مشکلات و مسائل مربوط به بیماران را علیالخصوص بیماران خاص را حل نموده و گامی موثر و اثرگذار در جهت کمک به این بیماران را بردارد.
بنیاد بیماری های خاص از بدو تاسیس تاکنون به بیش از ۱۶۳۲۵۹ بار بیمار مبلغی بالغ بر ۳۳۵ میلیارد ریال را جهت کمک هزینه دارو و درمان به بیماران خاص و صعب العلاج اهدا نموده است . بنیاد در جهت ارج نهادن به اهدا کنندگان کلیه نیز به بیش از ۲۷۶۳۴ نفر اهدا کننده کلیه نیز ۲۷۶.۳۴۰.۰۰۰.۰۰۰ ریال به عنوان هدیه ایثار اهدا نموده است.
بسمه تعالي
امروز كه به راه طي شده مينگرم، خداي بزرگ را سپاس ميگويم كه توفيق خدمتي ارجمند را به من و همراهان سخت كوش و فداكارم داد تا رنجي از دوش بيماران خاص برداريم، غمي از دل خانوادههاي آنان بزداييم و اشكي از گوشه چشمان عزيزان دلبندشان پاك كنيم.
همه حمد و سپاس و ثنا براي اوست كه در اين سالها از درياي رحمتش جرعهاي نوشيديم و به ديگران نوشانديم، طعم نعمتي از نعماتش را به خلق چشانديم و نقمتي و دردي را پوشانديم.
پيمودن راه پرسنگلاخ حمايت، آموزش، پيشگيري، درمان و فرهنگ سازي در حوزه بيماريهاي خاص، به گونهاي كه بيماران از امكانات درماني بهتري برخوردار شوند، خانوادهها و فرزندانشان احساس آرامش بيشتري كنند و جامعه ما با بالابردن سطح حمايت از بيماران، آموزش همگاني و پيشگيري به سوي ايمني و امنيت فزونتر و كاهش بيماريها يا آثار زيانبار آنها حركت كند،
تنها با حمايت رهبران اجتماعي دلسوز و آگاه، به ويژه آيت اله هاشمي رفسنجاني كه نقش بنيانگذار را در اين حركت سترگ داشتهاند و بي حمايت ايشان، چه در دوران درخشان سازندگي و رياست جمهوري ايشان و چه پس از آن، دستيابي به چنين توفيقاتي آسان نبود، و نيز مساعدتهاي مسئولان كشور و همكاري يكايك ياران صديق و خدوم در بنياد امور بيماريهاي خاص هموار گرديد تا امروز، نام اين بنياد با كارنامهاي افتخار آميز بر تارك فعاليتهاي اجتماعي خيرانديشانه بدرخشد.
گرچه امروز شاهد بهبود شاخصها در حوزه بيماريهاي تالاسمي، هموفيلي، دياليز و پيوند كليه هستيم، اما همچنان در زمينه اين بيماريها و امراض ديگري همچون سرطان و MS راه درازي در پيش داريم؛ راهي كه به حول و قوه الهي، مصمم به پيمودن آنيم.
آرزوي من آن است كه كسي مبتلا به اين بيماريها نشود. آرزويي كه از روز تاسيس بنياد داشتهام و به گمانم تا پايان عمر و زندگيم با خود خواهم داشت، آن است كه دست كم، بيماران براي درمان و داروي خود هيچ دغدغهاي در زندگي نداشته باشند و با آرامش خاطر و امكانات بالا بتوانند علاج درد خود را ادامه دهند.
به ياري او كه ياور همه دردمندان است.
فاطمه هاشمی
از من خواسته شده است که شرحی درباره چگونگی پیدایی بنیاد امور بیماری های خاص و دیدگاه آن بنویسم.
آنچه در پیوند با اینجانب در این باره در خور بازگویی می باشد آن است که لذت کمک به بیماران، از سال چهارم آموزش پزشکی، در بخش کودکان دکتر قریب، در من جان گرفت. من در زمستان سخت آن سال که در هر اتاق بین 10 تا 12 کودک نیمه برهنه بستری بودند هر روز صبح که وارد بخش می شدم جای یکی دو کودک را خالی می دیدم که شب پیش ، از دست رفته بودند. من که این وضع غم انگیز برایم روحیه شکن بود، روزی نزد رئیس بخش رفته و پس از شرح موضوع به ایشان پیشنهاد نمودم که برای پیشگیری از این کشتار بی رحمانه کودکان معصوم حاضرم هم اکنون مبلغ یکصد تومان بپردازم و شما نیز پزشکان بخش را تشویق فرمایید که مبلغی کمک کنند تا بتوانیم تعدادی لباس گرم برای کودکان تهیه نماییم که متاسفانه مورد توجه قرار نگرفت و یک هفته بعد اتومبیل فولکس واگنی را که در آن زمان داشتم به هزینه خود و همت چند نفر پارچه فروشان پر از لباس های بچه گانه نموده به بخش تحویل دادم که لذت آن تا به امروز خاطره ای ارضا کننده را در من زنده می دارد.
با ورود به پهنه درمان بی درمان بیماری های سخت و یا نا علاج و این که من در مرتبه یک پزشک قادر به انجام کاری برای هم میهنان دردمندم نمی بودم، نه تنها پیوسته رنجم می داد، بلکه آرزوی دستیابی به یک سازمان خیریه کمک کننده را در من زنده و زنده تر می ساخت تا این که پس از آشنایی با خانم فاطمه هاشمی، از طریث همسر گرامی شان، جناب آقای دکتر سعید لاهوتی، پیشنهاد چنین سازمانی را به ایشان دادم و در انعکاس مطلب به جناب آقای هاشمی، رئیس جمهور وفت، متذکر شدم که در هیچ کشوری دولت به تنهایی قادر به حل همه مشکلات درمانی و ... بیماران خاص نمی باشد مگر با کمک مردم که این کمک نیز به دست نخواهد آمد مگر از طریق انجمن های خیریه که خوشبختانه پیشنهاد مورد تایید و استقبال رئیس جمهور محترم قرار گرفت.
در خدمت خانم فاطمه هاشمی مقدمات کار از جمله نوشتن اساسنامه، تعیین تعداد اعضای موسس ( بر پایه مقام آن ) و تعیین سرمایه به مبلغ یک میلیون و ششصد هزار ریال توسط این جانب و نام گذاری این تشکل به نام بنیاد امور بیماری های خاص از طرف هیات امناء این بنیاد پا گرفت و با فداکاری خانم فاطمه هاشمی که جوانی خود را در این خدمت شبانه روزی مصروف داشتند و حساسیت های همه جانبه و سازنده جناب آقای هاشمی و همچنین حمایت های صمیمانه جناب آقای سید حسین مرعشی، رئیس دفتر وقت ریاست جمهوری، پیشرفت بنیاد هر روز از روز پیش تر قوی تر و موثر تر شده است.
دکتر هاشم جنت پور
به نام خداوند بخشنده مهربان
اگر لازم شود چند دستاورد مهم در زمینه خدمات اجتماعی را پس از پیروزی انقلاب اسلامی ایران ذکر نمود مسلما ایجاد ساختار سیستم بهداشت و درمان را شامل راه اندازی شبکه های بهداشتی درمانی در سراسر ایران پهناور می گردد و ایجاد دانشگاه های علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی که با توجه به شرایط خاص کشور و بروز جنگ تحمیلی ناگزیر می نمود باعث شد ضمن ارتقا سطح کیفی و کمی ارائه خدمات پزشکی توقعات به حق مردم نیز افزایش یافته و خواهان بهترین و کارآمدترین روش های درمانی باشند. لذا گستردگی و تعداد بیماران در اقصی نقاط کشور نیازمند سیستم های حمایتی و بیمه ای توانمند را مطالبه می نمود. تشکیل بنیاد بیماری های خاص و حمایت از آن توسط عالی ترین مقام اجرایی کشور مطمئنا مهم ترین امر در حمایت از تلاش های صورت گرفته توسط سیستم های درمانی از بیماران محترم نیازمند بوده تا بتوانند از امکانات موجود حداکثر بهره مندی را داشته باشند. گرچه هنوز راه طولانی در رسیدن به وضعیت ایده ال باقی است ولیکن با همراهی و کمک تمامی مسئولین و مردم می توان به آن رسید. به امید آن روز، سالگرد تاسیس بنیاد مبارک.
دکتر محمد فرهادی لنگرودی
بسمه تعالي
تندرستي يكي از بزرگترين نعمات الهي است كه توجه ويژه به تامين آن براي افراد جامعه از اهداف اساسي جوامع پيشرفته است. تا با پيشگيري و درمان به موقع بيماريها بتواند بهترين شرايط را براي افراد آماده كنند. عليرغم اين تلاش بيماريهاي متعددي وجود دارند كه به دليل ناشناخته بودن علت بروز و نبود درمان مشخص و مزمن بودن بيماري سبب ناتواني طولاني و بروز انواع عوارض و مشكلات پزشكي، اجتماعي و اقتصادي براي بيمار و خانواده او ميشوند. مسلما مبتلايان به اين بيماريها كه تحت عنوان بيماران خاص طبقهبندي شدهاند با بيماران معمولي متفاوت بوده و نياز مبرم به حمايتهاي گوناگون دارند. تشكيل بنياد امور بيماريهاي خاص كه با حمايت بيدريغ رياست محترم جمهور وقت حضرت آيت ا... هاشمي رفسنجاني انجام گرفت بر پايه همين اهداف انساني و قابل تقدير است كه با همت دخت گرامي ايشان و هيات امناء و همكاران گامهاي موفق و موثري در اين راه برداشته شده است.
دكتر ايرج فاضل
بسم ا... الرحمن الرحيم
كاركرد و خدمات بنياد امور بيماريهاي خاص به عنوان يكي از نهادهاي پيشتاز غيردولتي مايه فخر و مباهات بنيادها و موسسات خيريه و غيرانتفاعي كشور است. انگيزههاي انساني و نيات خيرخواهانه موسس محترم و رياست اين مركز سركار خانم فاطمه هاشمي قابل تقدير و تشكر است. هرچند حضور شخصيتهاي برجسته در هيئت امناء پشتوانهاي براي اين نهاد تلقي ميشود ليكن ايجاد يك سازمان نيرومند مردمي و گسترش آن تا دورترين نقاط كشور و جلب اعتماد دولت و مجلس در ادوار مختلف مرهون دقت نظر، تلاش، جديت، پاكي و سلامت كار سركار خانم هاشمي و همكاران محترمشان ميباشد.
مهندس حسين مرعشي
ما به عنوان یک نهاد غیردولتی نافذ، نمونه و سرمشق، مصمم به مبارزه برای ایفاد نقشمان در تصویب رسالت های زیر در جهت تحقق بخشیدن به چشم اندازهای اعلام شده مان هستیم:
بیماران خاص که مورد حمایت بنیاد قرار گرفته اند:
مراکز درمانی:
مهمترین فعالیتهای انجام شده تا کنون:
شماره حساب 83581010177441 بانک سامان شعبه پارک ساعی
شماره حساب 206810988981 بانک پاسارگاد شعبه زرتشت
شماره حساب 0110103434000 بانک ملی شعبه اسکان
مؤسسه خیریه نیکوکاران شریف با استعانت از خداوند متعال و بهره مندی از تجربیات ارزشمند بنیانگذار و مؤسس این مجموعه “دکتر شیوا محمدی نیک” با هدف توانمند سازی خانواده های نیازمند و حمایت از کودکان بی سرپرست، فعالیت خود را در سال ۱۳۹۲ با اخذ مجوزهای رسمی از مراجع قانونی به شماره ۱۳۰۲/۲۵۶۰۷ و اداره ثبت شرکت ها و علائم تجاری به شماره ثبت ۳۳۵۰۵ آغاز نموده است. این سازمان مردم نهاد دارای مقام مشورتی ویژه از شورای اجتماعی اقتصادی سازمان ملل متحد می باشد
تمامی شماره حساب ها جهت واریز کمک های نقدی خیرین بنام بنیاد خیریه نیکوکاران شریف می باشد.
جهت برقراری ارتباط، هموطنان عزیز می توانند با پست الکترونیکی info@Sharifngo.com و نیز ملاحظه سایت بنیاد (www.Sharifngo.com) و یا تلفن ویژه جهت تماس به شماره 61604-021 اقدام نمایند.
خیرین حامی می توانند کمک های نقدی خود را به روش های گوناگون ارائه نمایند.
5077507777
۶۱۰۴۳۳۷۹۷۸۱۴۲۴۳۶
IR700120000000005077507777
آبشار عاطفه ها در ماه مبارک رمضان 1380 شمسی به شماره ثبت 2310 و شماره پروانه ملی1/8/83/156887در راستای اعتلای سیره عملی امیر المومنان حضرت علی علیه السلام و با توجهات خاصه حضرت ولی عصر عجل الله و با عنایت حضرت حق به پشتوانه ولی نعمتمان حضرت ثامن الحجج علی ابن موسی الرضا علیه السلام به همت چند نفر از نیکوکاران تاسیس گردیده است. این خیریه از همان ابتدای شروع فعالیت با طرح دیدگاههای تخصصی و بررسی های کارشناسی شده و نگرشی پژوهشی به مسائل اجتماعی و فرهنگی تلاش داشته تا زمینه را جهت خدمتگزاری هر چه بیشتر به محرومان جامعه فراهم آورد
چشم اندازسال 1398
1-ترویج ازدواج آسان باسبک زندگی ساده وبرگزاری درمراسمات ازدواج در تامین جهیزیه مزدوجین جوان در سراسرکشور که در سال 98(8888+313 سری جهیزیه )
2-اکرام ایتام بیش از 4000 نفر با مراسم آرزوهای ایتام
3-توزیع سبد کالا وطعام گرم به جامعه هدف
4-درمان رایگان بیماران صعب العلاج
5-کمک به کاهش آسیب های اجتماعی مثل اعتیاد
6-برگزاری مراسم فرهنگی ومذهبی درایتام ولادتها وشهادتهای اهل بیت عصمت وطهارت (ع)
7-حمایت تحصیلی ازدانش آموزان ودانشجویان مستعد
8-حمایت از جامعه حاشیه نشینی در سراسر کشور
9-اشتغال وکارآفرینی با تامین سرمایه کار توسط صندوق قرض الحسنه نوید
10-ایجاد کارگاه های آموزشی،دینی،اعتقادی،وتخصصی در مهارت یابی
11-جمعیت تحت حمایت 350 هزار نفر
12-دارای 500 شعبه و نمایندگی در سراسرکشور و توسعه شعب در سطح بین الملل و مناطق روستایی ایران اسلامی
13-اشتغال برای پرسنل 4000 نفر کادر اداری شعب از جامعه هدف
14-ایجاد نمایشگاه های اقتصاد، مقاومتی ،بازارچه نیکوکاری در ایام خاص
حساب کمک به خیریه آبشار عاطفه ها
بانک صادرات
6037691199501560
با سپاس از علاقه مندی شما برای کمک به کودکان مبتلا به سرطان .
شما می توانید کمک های نقدی خود را از طریق مراجعه به دفاتر محک، یا واریز وجوه به حساب های بانکی محک جهت حمایت از کودکان مبتلا به سرطان، اهدا نمایید، همچنین میتوانید با شمارهگیری کد#23540*733*از طریق تلفن همراه خود کمکهای عمومی خود را پرداخت نمایید. روش دیگر برای اهدای کمک های نقدی در قالب کمک های عمومی و نذورات خاص پرداخت از طریق کارت های عضو شتاب است.در صورت تمایل گزینه همین الان می خوام کمک کنم را انتخاب کنید. همچنین تمامی دستگاههای خودپرداز بانکهای ملی ، صادرات و کشاورزی در سراسر کشور گزینه ‹‹ کمک به محک ›› را دارند.
یاور گرامی! از آنجایی که محک همواره علاقه مند به ارائه بالاترین سطح از شفافیت و پاسخگویی به نیکوکاران و ذیربطان خود است، این سازمان همواره در جهت ثبت دقیق اطلاعات مربوط به وجوه اهدایی و کمک های مردمی تلاش می نماید. لذا خواهشمند است پس از واریز کمک های خود به شماره حساب های محک،فیش بانکی را از طریق نمابر به شماره 22485456 با ذکر مشخصات دقیق اهدا کننده شامل نام، نام خانوادگی، تلفن تماس و در صورت تمایل نوع استفاده از مبلغ پرداختی و نذورات خاص را با درج بر روی فیش بانکی یا کپی آن ارسال نمایید و یا از طریق تماس با موسسه مراتب را به اطلاع همکاران ما برسانید.
در صورت علاقه مندی به کسب اطلاعات بیشتر در این خصوص با یکی از دفاتر محک تماس بگیرید و یا فرم زیر را پر کنید. همکاران ما طی 72 ساعت آینده با شما تماس خواهند گرفت و مشتاقانه پاسخگوی شما خواهند بود.
شماره حساب های محک:
نام بانک | نوع حساب | شماره حساب | |
![]() | سپه | جاری طلایی | 1351800087201 |
![]() | صادرات | سپهر (جاری) | 104440444000 |
![]() | مسکن | سپرده | 7856-54 |
![]() | کارآفرین | سپرده | 2400402064606 |
![]() | ملی | سپرده | 205511280008 |
![]() | تجارت | سپرده | 216652398 |
شماره حساب بانک ملت شعبه ونک پارک کد 65250
7830000090
شماره کارت
6104337650545807
شماره شبا
IR070120020000007830000090
به نام خانه ای بی
پرداخت از طریق کد دستوری موبایل
*724*0*2*18#
ستاره 724 ستاره 0 ستاره 2 ستاره 18 مربع
ای بی چیست؟
بیماری ای بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود.
چرا به این بیماران پروانه ای می گویند؟
در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری «ای بی»، کودکان پروانه ای می گویند، چون پوست این بیماران همانند بال های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می رود. زخم های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت های ویژه زخم های آن ها تا اندام های داخلی نیز پیش می رود به حدی که به تدریج برخی اندام ها در اثر عمیق تر شدن زخم ها از بین رفته و آسیب های جبران ناپذیر و حتی در صورت رسیدگی نشدن به زخم ها مرگی دردناک را برای کودکان پروانه های رقم می زند.
علت و انواع بیماری «ای بی»
این بیماری به دلیل به ارث بردن ژن های معیوب از یکی از والدین یا هر دوی آنها به وجود می آید. در موارد بسیار نادر هم می تواند در اثر یک جهش ژنتیکی جدید و بدون سابقه خانوادگی بروز کند. بیماری «ای بی» انواع مختلفی (از جمله خفیف تا کشنده) دارد که باعث شدت و ضعف عوارض بیماری می شود. در انواع شدید بیماری، علاوه بر سطح پوست، مخاط یا پوشش داخلی اندام ها نیز درگیر می شوند و باعث زخم و تاول در چشم، دهان، حلق، مری، مقعد، کلیه، مثانه، قلب و سایر اندام های بدن می شود و مشکلات زیادی را برای بیماران به وجود می آورد. از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده، پنجاه نوزاد به این بیماری دردناک و جانکاه دچار می شوند. این بیماری در هر نژادی شایع است و هر دو جنس زن و مرد را مبتلا می کند.
آیا بیماری ای بی درمان قطعی دارد؟
تاکنون هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده است. در حال حاضر درمان ها بیشتر در حد تسکینی و جلوگیری از پیشروی زخم ها بوده و هدفشان تخفیف درد و علائم بیماری به ویژه از طریق آموزش و توانمندسازی خانواده هاست.
عوارض بیماری
تاول و زخم در سرتاسر بدن و نیاز به پانسمان دائمی بدن با نوعی پانسمان خاص و بسیار گران قیمت (میپلکس و غیره)
چسبیدن انگشتان دست و پا به علت زخم های مکرر و نیاز به عمل جراحی دوره ای مکرر برای جدا کردن انگشتان
این بیماران به دلیل چسبندگی (تنگی) مری از طریق زخم ها و تاول های مکرر فقط قادر به خوردن غذاهای میکس شده و رقیق هستند
به علت کمبود مقادیر فیبر و مایعات در رژیم غذایی، دچار یبوست شدید می شوند و وجود تاول هایی در ناحیه مقعد که دفع را خطرناک می کند و به تبع آن بیمار را ناچار به محدود کردن تعداد دفعات می کند
ضعف بینایی و چسبندگی قرینه به علت تاول های داخل چشم
پوسیدگی زودهنگام دندان ها و مشکلات دندان پزشکی به علت زخم شدن صورت و دهان در زمان ترمیم دندان
نارسایی قلب و کلیه
عفونت های مزمن و گسترده
سوء تغذیه و تأخیر در رشد
ریزش مو و از دست دادن ناخن ها
ابتلا به سرطان پوست به دلیل زخم های کهنه و التیام نیافته
افسردگی و مشکلات روحی و روانی گوناگون
مراقبت ها
مراقبت های ضروری شامل استحمام و پانسمان روزانه زخم ها برای کاهش درد، جلوگیری از تاول زدن، مراقبت از پوست تاول زده، درمان عفونت، درمان مشکلات تغذیه ای و ... است. این مراقبت های حمایتی از بیماران، هزینه ی بسیار زیادی را به خانواده ی بیمار تحمیل می کند. برای بستن زخم ها استفاده از نوعی پانسمان ویژه بنام میپلکس ضروری است که متأسفانه هر ورق آن به قیمت خیلی زیاد باید از خارج کشور تأمین شود.
هر بیمار بسته به میزان پیشروی و عمق زخم هایش ممکن است هفتگی یا حتی روزانه یک ورق از این پانسمان ها را نیاز داشته باشد. این بیماران علاوه بر پانسمان متعدد و مستمر یاد شده به دلیل گستردگی عوارض و آسیب های ناشی از این بیماری نیاز مبرم به طیف متنوعی از دیگر خدمات درمانی نیز دارند که از جمله آنها می توان به مواردی چون کاردرمانی و توان بخشی، جراحی های ترمیمی، خدمات ویژه گوارش، خدمات ویژه دندان پزشکی، خدمات ویژه روانشناسی و مشاوره، خدمات ویژه ژنتیک و تشخیص پیش از تولد نوزاد و نیز آموزش خانواده های بیماران اشاره کرد.
![]() |
BLOGFA.COM |
![]() |